[조한진희] 아파도 미안하지 않습니다
서울시공익활동지원센터 2024.10.21조회 20스크랩 0
아파도 미안하지 않습니다
조한진희 | 시민단체 활동가
✏️ 저자 소개
(반다)1990년대 중반 격렬한 파도 속에서 페미니스트가 되었다. 사회단체 활동가, 비혼주의자, 채식주의자, 1인 가구로 사는 게 팍팍할 때마다 다정한 텃밭이 십 년 넘게 곁을 내어주고 있다. 페미니스트로서 정상성을 질문하다가 장애인운동을 만났고, 탈식민페미니스트로서 팔레스타인운동(내셔널리즘, 전쟁)을 만났다. 연결성을 중시하고, 영역과 형식에 갇히지 않는 활동을 지향한다. 2000년 여성민우회를 시작으로 사회단체들에서 상근했고, 아픈 몸이 된 뒤로는 주로 비상임위원 같은 이름으로 활동하고 있다. 2009년 팔레스타인 현장 활동 이후 건강이 악화되었고, 투병과 완치 사이의 몸으로 십 년째 경력단절을 반복하고 있다. 초기 투병을 마치고는 KBS 3라디오에서 몇 년간 인권 관련 영화와 책을 소개하는 게스트로 출연해 최소한의 사회생활을 연명했고, 아픈 몸에 조금 익숙해진 뒤에는 페미니즘 저널 《일다》와 시사월간지 《워커스》 등에서 ‘반다’라는 활동명으로 칼럼을 연재했다. 아프기 전에는 ‘다큐인’ 영상활동가로서 RTV 시사다큐 〈나는 장애인이다〉를 시작으로 몇 편의 다큐멘터리를 연출한 바 있고, 팔레스타인평화연대에서 동료들과 도서 《라피끄, 팔레스타인과 나》를 함께 썼다.
📖 책 소개
건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기를 담은 책이다. 1인 가구이자 페미니스트, 인권활동가로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자는, 그러나 팔레스타인 평화활동을 다녀온 직후 원인불명의 현기증과 출혈, 암에 시달리기 시작한다. 그 후 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록이 펼쳐진다.
우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다.
이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 데서 출발해, 질병을 둘러싼 편견과 차별의 문제를 예리하게 통찰한다. 이어 사회구조와 의료제도 현실을 구체적으로 분석하면서 변화를 위한 새로운 아이디어를 제시하고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미에 대해서도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다.
🔖목차
추천의 말(정희진)
프롤로그
1장 아픈 몸이 된다는 것
- 나도 내 몸이 낯설다
- 왜 시간이 없을까
- 잔소리는 사양합니다
- 잘못 살아온 탓?
- 질병에 대한 낙인
- 차별의 말들
- 병명의 의미
- 질병의 개인화
2장 같은 질병, 다른 아픔
- 나약함이 여성적이라니
- 갇혀버린 통증
- 폐암은 여성스럽지 않잖아요
- ‘다른 삶’을 탓하기
- 아파도 돌보는 여성들
- 보호자가 될 수 없는 보호자
- 혼자 살다가 아플 때
- 아프면 떼버리라고요?
- 성폭력과 건강권
- 해고된 여성들
3장 건강에 대하여
- 건강이라는 강박
- ‘정상’은 없다
- 질병과 장애 사이
- 원인불명의 통증
- 환자는 통조림이 아니라 인격체예요
- 양방과 한방 이야기
- 치료를 선택할 권리
- 의료에 흡수된 이별
- 하얀 가운을 입은 신
4장 아픈 몸의 사회
- 더 위태로운 사람들
- 직장에서 죽지 않는 법
- 아파도 일합니다
- 금연광고, 어디까지 갈 거니
- 1인 가구에게 필요한 것
- 맹장염으로 세상을 떠난 청년
- 동네 주치의가 있다면
- 잘 아플 권리
5장 잘 아프기 위해 필요한 것들
- 다른 감각 깨우기
- 안부에 답하는 법
- 아픈 사람을 어떻게 대해야 하나요
- 건강두레가 있다면
- 내가 꿈꾸는 죽음
- 질병은 삶에 대한 배신이 아니다
에필로그